Jadą na rowerach z Bielska do Gdańska by uzbierać na najdroższy lek świata

Region, Bielsko-Biała, Sport, Wiadomości, 22.06.2021 16:30, PG
W wyścigu bierze udział zakonnik z Bielska - Białej.
Jadą na rowerach z Bielska do Gdańska by uzbierać na najdroższy lek świata

W poniedziałek (21.06.) Grzegorz i Mirosław (brat ze Zgromadzenia Pallotynów w Bielsku-Białej) wyruszyli w siedmiodniową podróż rowerem z Bielska-Białej do Gdańska i z Gdańska do Bielska-Białej. Mają do przejechania 1300 km a robią to w szczytnym celu! Chcą nagłośnić akcję zbiórki niebagatelnej sumy 9 mln zł na terapię genową dla chorego na SMA Filipka. Wsparcie dla wyścigu udzielił organizator Tour de Pologne - Czesław Lang.

Filipek z Pszczyny cierpi na rzadką chorobą jaką jest rdzeniowy zanik mięśni. Najdroższy lek świata na tę chorobę - Zolgensma - kosztuje 9 mln zł.

Mały, obecnie 6-miesięczny Filipek ma duże problemy z oddychaniem. Większość dnia spędza podpięty do respiratora. SMA (rdzeniowy zanik mięśni) to ciężka choroba, w której z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni.

Lokalizację kolarzy "Wyścig po życie" można śledzić na bieżąco: link oraz na facebooku "Wyścig po życie"

Mirek Myszka

Zobacz także

Napisz komentarz

Redakcja mamNewsa.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść komentarzy Internautów. Prosimy o kulturalną dyskusję i przestrzeganie regulaminu portalu. Wpisy niezgodne z regulaminem będą usuwane. Dodając komentarz, akceptujesz postanowienia regulaminu. Wszelkie problemy z funkcjonowaniem portalu, usterki, uwagi, zgłoszenia błędów prosimy kierować na: [email protected]

Musisz być zalogowany, aby dodawać komentarze.

Brak komentarzy

reklama
reklama
pełne wyniki i terminarz ›