W poniedziałek (21.06.) Grzegorz i Mirosław (brat ze Zgromadzenia Pallotynów w Bielsku-Białej) wyruszyli w siedmiodniową podróż rowerem z Bielska-Białej do Gdańska i z Gdańska do Bielska-Białej. Mają do przejechania 1300 km a robią to w szczytnym celu! Chcą nagłośnić akcję zbiórki niebagatelnej sumy 9 mln zł na terapię genową dla chorego na SMA Filipka. Wsparcie dla wyścigu udzielił organizator Tour de Pologne - Czesław Lang.
Filipek z Pszczyny cierpi na rzadką chorobą jaką jest rdzeniowy zanik mięśni. Najdroższy lek świata na tę chorobę - Zolgensma - kosztuje 9 mln zł.
Mały, obecnie 6-miesięczny Filipek ma duże problemy z oddychaniem. Większość dnia spędza podpięty do respiratora. SMA (rdzeniowy zanik mięśni) to ciężka choroba, w której z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni.
Lokalizację kolarzy "Wyścig po życie" można śledzić na bieżąco: link oraz na facebooku "Wyścig po życie"
Brak komentarzy